鄭政哲的生活時報

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結節硬化症患者有9成發生臉部的血管纖維瘤，易隨著氣溫、情緒發紅，破皮流血，造成社交心理壓力，但在國內卻沒有藥廠生產製造對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效的Rapamycin藥膏，台大醫院今（31）日宣布，在院內藥劑部協助調製下，今年9月起病患只要在整合門診就診就可處方藥膏，塗抹治療。

結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病，因為基因變異造成細胞生長過度活化，在腦部、肺部、腎臟、心臟、眼睛、牙齒以及皮膚等處，形成結節、錯構瘤。

台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示，正因為在病患細胞內控制生長的mTOR「煞車」失靈，造成細胞不斷生長，長成腫瘤。他指出，屬於罕見疾病的結節硬化症，預估發生率為萬分之一，在台灣，目前僅確診約550多人，絕大多數未被確診出來。

現省Rapamycin是一種mTOR抑制劑，有加拿大醫師在2010年開始使用其外用製劑 證實對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效，卻因為病患人數太少，在市場評估之下，目前國內外皆沒有藥廠願意大量生產製造，想取得藥膏十分困難。

台大醫院皮膚部醫師廖怡華表示，結節硬化症患者有極高比率發生臉部的血管纖維瘤，可能從2到5歲發生，數量增加直到青春期，在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹，嚴重者可能一碰就流血，對外觀影響極大。

若以內科療法口服mTOR抑制劑雖也可以改善臉部血管纖維瘤，但可能產生全身性副作用，單純以外用塗抹的方式治療，對病患是最安全的方式。

廖怡華說，台大醫院經一年臨床實驗證實，使用0.1%Rapamycin藥膏，每天兩次、持續12周後，臉部血管纖維瘤嚴重度減少了3成。不過，受限國內法規，目前這款藥膏僅能在台大結節硬化症整合門診就診時處方使用，是全台唯一。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

東京公開賽第二輪，台灣一哥盧彥勳對上法國好手Richard Gasquet，盧彥勳首盤就苦吞貝果，第二盤雖力挽狂瀾，將比賽逼近搶七決勝局，決勝局一度追成平手但最終無力回天，終場以0-6，5-7輸球無緣晉級8強。

世界排名64的盧彥勳，遭遇世界排名30的Richard Gasquet，盧彥勳首盤打得吃力，第1個發球局就被逼出破發點被拿下，第4局雙方激戰高達5次40-40平手，盧彥勳不敵對手的反拍強力攻勢失掉此局。此盤盧彥勳錯過2個破發點，1局未得失掉首盤。

次盤，盧彥勳雖然先失掉第3局，但在第5局馬上破發回去並連下3局，一度出現盤末點，但可惜未能拿下，關鍵搶七決勝局盧彥勳發生2次要命失誤，雖一度追成3-3平手，但最終不敵對手以0-6，5-7吞敗。接著盧彥勳將轉往中國挑戰上海大師賽會外賽。

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